Criar filhos é uma tarefa e tanto, para qualquer pai ou mãe… Especialmente quando o filho é portador de alguma necessidade importante, que precisa de tratamento invasivo, como uma cirurgia, por exemplo.

De todos os procedimentos cirúrgicos que ocorrem na infância e na adolescência, poucos requerem tanto planejamento e cuidados posteriores quanto a ostomia.

Hoje vamos abordar um aspecto particular da cirurgia de ostomia em crianças e adolescentes: de que forma podemos ajudar nossos filhos ostomizados, de qualquer idade, a entender sua condição, adaptar-se a essa nova realidade e levar uma vida completa e feliz.

Primeiro, cuide de você mesmo

Assim como seu filho, você também vai ter muitas dúvidas e questões a respeito da ostomia. E você precisa aprender sobre o assunto, trocar experiências com outros pais que também tenham um filho ostomizado, resolver muitos medos e angústias dentro de você mesmo – para que possa então ajudar seu filho.

Mas, como fazer isso?

Antes de mais nada, prepare-se. Pesquise na internet, procure ver muitas fotos e imagens de estomas saudáveis. Isso vai ajuda-lo a controlar melhor a sua reação quando vir o estoma de seu filho pela primeira vez. Afinal, a forma como seu filho vai enfrentar o problema depende, em grande parte, do modo como ele perceber que você enfrenta o problema.

Procure também informações sobre a rotina das pessoas que têm ostomias:

• como cuidam do estoma,
• como lidam com a bolsa,
• como dormem,
• se alimentam,
• trabalham, viajam, namoram, se divertem, etc.

Além disso, ao conhecer a experiência de outros pais de crianças ou adolescentes ostomizados – você poderá conhecer um pouco do que o futuro reserva para você e para seu filho dessa forma!

Então, nessa etapa, é importante você ter claro, para você mesmo em primeiro lugar, por que a cirurgia é (ou foi) importante para seu filho. Converse com seu médico, com o enfermeiro estomaterapeuta, tire todas as suas dúvidas. Em alguns casos, a ostomia é um procedimento que salva a vida de seu filho. Em outros, devolve uma qualidade de vida que ele não poderia ter de outra forma. Afinal, garante controle dos sintomas da doença de base, ou a possibilidade de planejar o cuidado, criando uma rotina de saúde e autonomia.

4 formas de manter a atitude positiva com seu filho ostomizado

Lembre-se de que a forma como você reagir à situação vai influenciar definitivamente a reação de seu filho ostomizado. Nesse sentido, algumas dicas podem ajudar você a se posicionar da forma correta:

1. Não perca uma oportunidade de tranquilizar seu filho de que a ostomia serve para ajuda-lo a levar uma vida saudável e ativa;
2. Procure, sempre que possível, encarar os assuntos relativos à ostomia (rotina de cuidados, eventuais complicações, contato com profissionais de saúde, etc.) da maneira o mais serena possível. Se a ostomia for parte do dia-a-dia, algo como tomar banho, fazer a lição de casa ou ir ao dentista, vai ser mais fácil para seu filho lidar com ela;
3. Ajuste a forma como você explica a ostomia de acordo com a idade de seu filho. Ninguém no mundo conhece seu filho tão bem quanto você. Por isso, cabe a você – antes de qualquer outra pessoa – definir o quanto a informação a ser compartilhada com ele pode (ou deve) ser mais completa e mais detalhada;
4. Tente não usar expressões negativas, quando for explicar o assunto a seu filho. Além de enfraquecer sua autoestima, essas expressões podem causar sentimentos de culpa a respeito da ostomia. Em vez de dizer: “seu intestino não funciona adequadamente”, diga a ele que ele é único, que seu corpo é único e por isso, um pouco diferente do corpo dos outros.

Aprender e ensinar: como ajudar seu filho ostomizado, de qualquer idade

Separamos aqui algumas sugestões, muito práticas, para que você reflita e se prepare para ajudar seu filho, ao longo de todo o caminho.

Meu filho é um bebê ostomizado

É claro que a perspectiva de que seu bebê vai encarar um procedimento cirúrgico, com anestesia geral, é assustadora.

Mas é importante você saber que, após o período pós-operatório, a vida do seu bebezinho vai transcorrer normalmente, como a de qualquer outra criança da mesma idade. Você, por sua vez, vai ter que aprender a cuidar da ostomia – o que, você vai entender, é tão simples quanto trocar uma fralda.

Então, à medida que seu bebê vai crescendo, ele se acostuma com a ostomia pois, afinal, ela sempre fez parte de sua vida.

Então, à medida que seu bebê vai crescendo, ele se acostuma com a ostomia pois, afinal, ela sempre fez parte de sua vida.

Se seu filho já não é mais um bebê

Se seu filho já é maiorzinho, você poderá ter que lidar com algumas questões mais desafiadoras. Ele pode atravessar a fase do “por quê” (você conhece aquela idade em que a criança pergunta “por que” para tudo? Pois então…).

Entenda, porém, que não há dificuldade em lidar com essa etapa. Evitando as expressões negativas, você poderá mostrar ao seu filho que a ostomia não é necessariamente um problema, mas algo que faz dele uma pessoa especial.

Então, quando ele começar a frequentar a escola, as diferenças entre seu corpo e o dos colegas ficam mais óbvias para ele. Nessa fase, é fundamental assegurar a ele que a ostomia não o impede de realizar nenhuma atividade com outras crianças! Afinal, ele também pode brincar, se divertir, praticar esportes…

Portanto, esse é um bom momento para reforçar também a mensagem de que a ostomia está lá para ajudá-lo a levar uma vida saudável e ativa. E, claro, enquanto ele começa a aprender a realizar, ele mesmo, os cuidados com a ostomia, o valor do autocuidado vai se enraizando na sua personalidade.

Uma dica importantíssima: você precisa conversar com a professora de seu filho sobre a condição dele, de ostomizado. Se necessário, converse também com o diretor da escola.

Além disso, se houver um ambulatório na escola, com médico ou enfermeiro, converse com eles também. Peça a eles que mantenham um kit de emergência para seu filho, caso ele venha a precisar. Claro, você também deve manter um desses kits guardado na mochila do seu filho, de preferência numa bolsinha discreta, que não vá chamar a atenção dos colegas….

Seu filho ostomizado é um adolescente?

Ser pai ou mãe de adolescente não é fácil. Mas lembre-se: ser adolescente também não é!

Afinal, as mudanças no corpo, as tempestades de hormônios, as questões de imagem corporal, de pertencimento, de autoafirmação… Se ainda formos adicionar a essa mistura o ingrediente da ostomia, seu filho poderá sentir que é o fim do mundo.

Entenda que, na mesma medida em que ele não deve ter dificuldade para aprender ou manter a rotina de cuidados com o estoma, a bolsa, etc., ele vai ter um grande desafio para preservar sua autoestima. Assim, assuntos que podem parecer triviais, como vestuário, higiene pessoal, vazamentos da bolsa, odores, etc., facilmente se tornam desafios insuperáveis para a personalidade do adolescente ostomizado.

Por isso, listamos abaixo alguns pensamentos e angústias comuns a essa idade.

Angústia nº 1: “Ninguém entende o que eu estou passando.”

Estar com outras pessoas, de idade parecida, que enfrentem (ou tenham enfrentado) os mesmos problemas pode ser uma experiência muito enriquecedora.

Verifique se há grupos de ajuda a adolescentes ostomizados em sua cidade. Se não houver, você (ou ele) pode procurar também em grupos nas redes sociais o apoio necessário.

Em qualquer situação, se você desconfiar que o seu filho parece deprimido, procure ajuda profissional. Fale com seu médico, com o enfermeiro estomaterapeuta ou com um psicólogo de confiança.

Angústia nº 2: “As pessoas vão me evitar/vão caçoar de mim, se souberem que eu tenho uma ostomia?”

Antes de mais nada, é preciso deixar claro para seu filho que, a menos que ele decida compartilhar com outras pessoas a informação quanto à sua ostomia, ninguém poderá adivinhar que ele é ostomizado.

Afinal, a conta é simples: estima-se que haja, no Brasil, algo como 200 mil pessoas com ostomias. Você certamente já conviveu, conheceu ou passou por alguém ostomizado na rua – e nem desconfiou…

Oriente seu filho a compartilhar a informação apenas com pessoas em quem ele confie completamente, como alguns familiares e amigos bem próximos. Quando ele o fizer, sugira que ele esclareça para a pessoa que essa é uma informação muito pessoal, que ele não gostaria que ela compartilhasse com mais ninguém.

Discuta com ele, se ele permitir, sobre a melhor forma de conduzir essa conversa: sobre o que falar, quando falar, etc. Assim, ele não será pego de surpresa diante de uma pergunta que não estava esperando. Assim, por exemplo, ele pode dizer que esteve internado, porque estava doente. Que foi submetido a uma cirurgia abdominal. Que agora usa uma prótese.

Tudo depende de quem está perguntando e do que ele sente que precisa ou não revelar.

Angústia nº 3: “Eu não vou poder usar as roupas da moda.”

Um mito muito comum é o de que, uma vez que tenha uma ostomia, a pessoa só pode usar roupas largas. Nada mais distante da verdade. Blusas e calças justas podem fazer parte do guarda-roupa de seu filho(a).

Caso o programa seja um passeio na praia ou na piscina, ele pode usar uma camiseta (se for menino) ou um maiô (se for menina). Nesse caso, os estampados funcionam melhor.

Há dezenas de blogs e grupos de moda especializados no público ostomizado. Dê ao seu filho (ou filha) a dica de procurar por eles na internet ou nas redes sociais.

Angústia nº 4: “Eu não vou conseguir arrumar um(a) namorado(a).”

Compartilhar a informação de que você é ostomizado é assustador. Principalmente se a pessoa com quem você compartilha é alguém especial para você. Não há uma receita que se aplique a todas as situações, mas o bom senso manda esperar até que se tenha razoável certeza de que o relacionamento é para valer.

Por outro lado, quanto antes contar, antes seu filho vai poder deixar para trás esse fantasma, e curtir verdadeiramente o namoro. Boa parte das pessoas leva a informação “numa boa”, saiba disso.

Para os adolescentes mais velhos, que estejam considerando iniciar a vida sexual, há algumas considerações importantes para levar em conta. É importante procurar orientação a respeito.

Conclusão

Infelizmente, o preconceito e a ignorância estão disseminados em nosso meio. Seu filho vai precisar lidar com isso. E você precisa ajuda-lo.

O nosso tempo é de intolerância e de opiniões tão fortes quanto infundadas. O bullying infelizmente é uma realidade – na vizinhança, na escola, em qualquer grupo – crianças e adolescentes nutrem preconceitos, implicância e até agressões contra quem é diferente.

É importante que, quando a idade chegar, você converse com seu filho a respeito disso. Aproveite para reforçar os aspectos positivos de ter uma ostomia na vida dele – saúde, autonomia, realização pessoal.

Seja você mesmo, através da educação de seus filhos, um foco de disseminação de amor e tolerância. Ensine-os a compreender e aceitar as diferenças, sem preconceito ou afetação. Ajude-os a entender que aquilo que não conhecemos não é, necessariamente, ruim ou prejudicial. Que conhecimento e informação são os melhores aliados da humanidade na busca por um futuro melhor.

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O estoma é diferente, no caso de uma urostomia?

A resposta é simples: não. O estoma urinário deverá ter as mesmas características de qualquer outro: arredondado, de aspecto vermelho e úmido (como o interior da boca), normalmente não dói, mas sangra com facilidade, quando esbarramos nele ou o esfregamos.

E onde, na região abdominal, se localiza o orifício de saída da urostomia? No caso do procedimento feito com o íleo, no lado direito, porção inferior do abdome. No caso da técnica que usa o cólon, no lado esquerdo, também na região inferior.

O estoma poderá ficar um pouco mais inchado logo após a cirurgia, mas isso deverá se resolver em 6 a 8 semanas. Assim, no período pós-operatório pode ser conveniente medir o estoma semanalmente. Após esse período, as medidas podem ser feitas na eventualidade de problemas, como vazamentos, irritação da pele, etc.

Características da urina

Como a produção de urina em nosso organismo é constante, a urina começará a gotejar através do estoma logo após o procedimento. No começo, é normal que a urina tenha uma coloração avermelhada, mas essa característica deverá desaparecer em alguns dias, quando a coloração será a que você conhece.

Como o intestino normalmente produz muco, é esperado que o conduto (ileal ou de cólon) produza muco também. O acúmulo de muco na urina é, portanto, uma característica comum em pessoas que têm urostomia.

Como são os equipamentos para urostomia?

Antes de mais nada, é importante saber que a urina é um irritante da pele. Por isso, um assunto que merece a máxima atenção quando se acopla o equipamento de urostomia é proteção da pele em torno do estoma. Assim, deve-se garantir que a abertura da bolsa tenha um tamanho o mais próximo possível do diâmetro do estoma.

• Caso seja menor que o estoma, o adesivo poderá machucá-lo.
• Caso seja maior, a pele em torno do estoma estará exposta à irritação pela presença da urina.

Os equipamentos de urostomia podem ser de uma ou duas peças. Os equipamentos de peça única consistem numa bolsa que já tem o adesivo que será usado para fazer a bolsa aderir à pele. Nos equipamentos de duas peças, uma placa com adesivo é colada à pele e a bolsa coletora é então acoplada a esta placa, por meio de um acople mecânico ou adesivo. Além disso, as bolsas costumam apresentar dois tipos de válvula. Uma válvula anti-refluxo, que impede que a urina reflua de volta, da bolsa para o interior do estoma. Essa válvula tem função essencial na prevenção de infecções urinárias (vamos falar sobre isso mais adiante). A outra é uma válvula (ou torneira) de drenagem, que serve para esvaziar a bolsa, quando a urina acumula.

Esvaziando a bolsa

Com que frequência se deve esvaziar a bolsa? Durante o dia, dois tipos de rotina são mais comuns:

• há quem prefira esvaziar a bolsa toda vez que a sua capacidade chega a um terço do total. Essa medida dá bastante segurança para a pessoa, que tem completo controle da situação, com pouco ou nenhum risco de vazamento por a bolsa estar repleta;
• outras pessoas preferem simular o hábito de urinar que tinham antes da cirurgia, esvaziando a bolsa com a mesma frequência com que iam ao banheiro.

Para esvaziar a bolsa, é simples: apenas abra a válvula (torneira) de drenagem para que a urina escoe para um recipiente coletor, ou até mesmo direto para o vaso sanitário.

Durante a noite, porém, é sempre muito importante evitar que a bolsa acumule muita urina.

Para isso, é possível ter uma rotina de se levantar, de forma programada, a cada poucas horas para esvaziar a bolsa. Uma outra opção é conectar um tubo coletor à válvula de drenagem, garantindo que a bolsa seja esvaziada por meio desse tubo ao longo da noite.

O dia a dia da pessoa com uma urostomia

É possível adaptar-se à urostomia, levando uma vida plena e feliz. Informação de qualidade é uma ferramenta fundamental nessa jornada.

Informação de qualidade, produzida por especialistas e aprovada por profissionais de saúde experientes, é fundamental parq que você possa se cuidar bem – sempre!

Por isso, acompanhe os nossos e-mails e fique por dentro de tudo o que você precisa saber.

Todo mundo sabe que ingerir de 2 a 3 litros de água todos os dias é uma medida fundamental para garantir uma boa saúde. Mas, e para o ostomizado, qual a recomendação?

Embora seja impossível precisar a quantidade de água que cada pessoa precisa tomar, pois a necessidade de hidratação depende de muitos fatores, a recomendação geral para os ostomizados é que os homens tomem 3-3,5 litros, e mulheres 2-2,5 litros de água todos os dias.

Em especial, a pessoa com uma ileostomia precisa ter um foco ainda maior em sua hidratação ao longo do dia.

De qualquer forma, vamos apresentar aqui as principais dicas de como você pode melhorar sua ingestão de água, com medidas simples.

Por que precisamos beber tanta água?

Além de manter o bom funcionamento do corpo (ex.: filtração nos rins, controle da temperatura corporal, etc.), a água é uma importante via para ingerirmos uma série de minerais e eletrólitos, essenciais para a nossa saúde.

No caso do ostomizado não é diferente. Entretanto, o funcionamento normal do organismo, no que diz respeito à absorção de água, fica alterado pela presença da ostomia. Principalmente no caso de colostomias ou ileostomias. Daí a necessidade de aumentar a ingestão de líquidos, principalmente de água, ao longo do dia.

Além da água, os médicos também podem recomendar a ingestão de soluções com uma maior quantidade de eletrólitos. Mas lembre-se: o objetivo é manter o equilíbrio de acordo com o que seu corpo precisa.

Além disso, não se deve tomar uma grande quantidade de uma só vez. A hidratação deve ocorrer em pequenas porções (1 a 2 copos), tomados várias vezes durante todo o dia, especialmente nos dias quentes.

Dicas para monitorar sua ingestão de água

Uma dica para criar uma rotina são os apps para smartphones e tablets. Oferecem várias funções desde alarmes a gráficos semanais, mensais. Disponíveis para todos os gostos: com a tela simples, outros mais intuitivos com mascotes que você pode ir regando, competição entre amigos, etc. Use isso ao seu favor!

Falando nisso, tenha sempre do seu lado a sua garrafa! De nada adianta o despertador do aplicativo tocar se você não tiver água, pronta para beber, por perto. Veja essa dica: use uma garrafa ou jarra que tenha linhas de medida na lateral. Isso deve facilitará o controle da quantidade de água ingerida. Uma forma criativa de fazer esse controle é marcar, você mesmo a sua garrafa de água. Mas usando as horas do dia (mais cedo em cima, mais tarde embaixo), em vez do volume, na marcação.

Quer garantir a ingestão adequada de eletrólitos e minerais? Uma boa dica é complementar o consumo diário com isotônicos, como  as bebidas esportivas, por exemplo.

Em dias quentes, ou quando estiver praticando exercícios, é recomendável que se tome 100, 150 ml de líquidos – de preferência água mesmo – a cada 15 minutos. Encontre seu próprio equilíbrio! E se precisar tome mais água ainda…

Mas, como saber se você está consumindo a quantidade adequada de água?

Uma boa dica é observar os sinais que o seu próprio corpo dá:

• as suas mucosas (parte interna da boca, do nariz, o próprio estoma) devem estar úmidas, isto é, com a aparência de molhadas;
• você não deve ter a sensação de sede intensa;
• a coloração da sua urina pode dar ótimas pistas sobre o seu estado de hidratação. Normalmente, uma urina amarelo-claro (ou quase transparente, como a água) indica que você está bem hidratado

Também é muito importante estar atento aos sinais de desidratação. Boca seca, dor de cabeça, urina escura ou em pouca quantidade, tonturas e cansaço excessivo são sinais de alerta que não podem ser ignorados. Esteja atento e, se for o caso, procure ajuda de seu médico.

Uma boa saúde depende, antes de mais nada, de bons hábitos. Desenvolver o hábito de beber água na quantidade correta requer dedicação e força de vontade, mas vale a pena!

Uma boa hidratação é sinônimo de boa saúde, de uma pele bonita, de uma aparência mais jovial. A água ajuda em praticamente tudo. Por isso faça de uma garrafa (ou jarra) a sua melhor amiga!